모야모야병 증상 및 치료를 위한 수술비용 궁금하시죠?

 

모야모야병은 뇌의 혈관 문제로 인해 발생하는 질환인데요, 이에 대해 깊게 알아보기 전에 여러분들이 가장 궁금해하실만한 질문들부터 먼저 정리해 보았습니다.

 

여러분들이 모야모야병에 대해서 가장 흔히 묻는 질문과 그 답변을 확인할 수 있는 [Q&A 바로가기](링크)를 준비했습니다. 이 페이지에서는 모야모야병의 기본적인 개념부터 증상, 치료 방법 등 다양한 정보를 찾아보실 수 있습니다.

 

당연히 본문에서도 상세하게 설명드릴 예정이지만, 간단한 의문점은 바로 아래 링크에서 해결하실 수 있으니 참고 바랍니다. 지금 바로 클릭해서 확인해 보세요!"

 

 

 

 

 

(분당서울대병원 이시운교수님 동영상으로 이동합니다.)

 

 

 

 

 1. 모야모야병이란?

 

모야모야병은 뇌 혈액 공급 동맥의 점차적인 좁아짐으로 인해 발생하는 질환입니다. 굵은 혈관이 좁아지면서 뇌로 향하는 혈류가 감소하고, 이를 보완하기 위해 작은 혈관들이 증식합니다.

 

이러한 변화는 혈관 조영술을 통해 확인할 수 있는데, 굵은 혈관을 대신하여 자라난 가느다란 혈관들이 연기나 구름과 같은 모양을 보입니다. 모야모야병의 이름도 일본어로 '연기가 모락모락 올라오는' 모양을 의미하는 '모야모야'에서 유래되었습니다.

 

모야모야병

 

 

1-1 모야모야병 원인

 

아직까지 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만, 특정 유전자 변이와 관련성이 크다고 알려져 있습니다. 특히 한국과 일본 등의 극동 아시아 지역에서 많이 발생하며, 여성에게서 더 자주 나타납니다. 어린 나이에 진단되는 경우가 많으나 성인에서도 발병할 수 있습니다.

 

모야모야병

 

가. 모야모야병 증상

 

모야모야병의 주요 증상은 심한 울음, 뜨거운 음식을 후후 불어서 먹은 후 팔다리의 힘이 일시적으로 약해지는 현상, 말이 잘 나오지 않는 등의 신경학적 증상입니다.

 

이러한 증상은 과호흡을 유발하는데, 혈관이 수축하여 뇌 혈액순환이 일시적으로 감소하기 때문에 발생합니다. 이러한 증상을 '일과성 허혈 발작'이라고 부르며, 처음에는 꾀병으로 오해되기도 합니다. 모야모야병으로 인해 뇌 혈류가 부족하면서 두통이나 발작도 나타날 수 있습니다.

 

모야모야병

 

나. 모야모야병 진단

 

모야모야병을 진단하기 위해서는 증상과 이전 병력, 가족력을 확인하는 것이 중요합니다. CT나 MRI와 같은 영상 검사를 통해 뇌 구조를 확인하고, 혈관 조영술로 뇌혈관의 모양과 혈류를 평가할 수 있습니다. PET-CT나 SPECT 등 핵의학 검사도 활용될 수 있습니다.

 

모야모야병

 

1-2 모야모야병 치료방법

 

현재로서는 모야모야병 자체를 완전히 치료할 수는 없지만, 증상을 완화시키고 합병증을 예방하기 위한 치료가 가능합니다. 수술적 치료는 좁아진 혈관을 대신할 혈관을 만들어주는 것으로, 두피나 근육으로부터 분리된 혈관을 뇌 표면에 얹어서 자라날 수 있도록 하는 방법이 주로 사용됩니다. 뇌혈류를 유지하고 장애를 예방하기 위해 정기적인 관찰과 검사가 필요합니다.

 

모야모야병의 치료는 주로 수술적 방법에 의존하며, 그 목표는 뇌에 충분한 혈류를 공급하여 뇌 산소 공급을 개선하고 뇌경색이나 뇌출혈 등의 합병증을 예방하는 것입니다.

 

모야모야병

 

가. 직접 재관류 수술

 

이 방법은 외과적으로 두피의 혈관(슈퍼피셜 템포럴 아테리, STA)을 직접 뇌 표면의 혈관과 연결하는 것입니다. 이렇게 하면 STA가 뇌에 직접적으로 산소와 영양분을 공급할 수 있게 됩니다.

 

이 방식은 효과가 바로 나타나는 장점이 있지만, 모든 환자가 이 수술을 받기에 적합하지 않는 것은 아닙니다. 또한, 수술이 복잡하고 기술적인 난이도가 높아 경험이 풍부한 전문가에 의해 이루어져야 합니다.

 

 

나. 간접 재관류 수술

 

이 방법은 뇌 표면에 있는 혈관과 연결되지 않은 다른 조직(두피, 근육 등)을 뇌 표면에 옮겨 붙입니다. 그런 다음 몇 주에서 몇 개월 동안 이 조직들이 자라나면서 새로운 혈관을 형성하게 됩니다.

 

이 방법은 직접적인 재관류 수술보다 단순하고 모든 환자가 받을 수 있지만, 실제로 새로운 혈관이 자라나기까지 시간이 걸리며, 그 과정에서 합병증이 발생할 가능성도 있습니다.

 

 

  다. 결합 재관류 수술  

 

직접적인 재관류와 간접적인 재관류를 결합하여 사용하는 방법입니다. 직접적인 방법으로 충분한 혈류를 공급하지 못하는 경우 추가로 간접적인 방법을 사용하여 보완합니다.

 

모야모야병의 치료는 환자의 나이, 병의 진행 상황, 증상 등 여러 요소를 고려하여 개개인에 맞는 최선의 치료방안을 선택해야 합니다. 따라서 정확한 진단과 전문 의료진의 평가 및 지속적인 관리가 중요합니다.

 

 

  라. 수술비용  

 

모야모야병은 희귀 질환으로 분류되며, 이에 따라 환자가 직접 부담해야 하는 비용은 전체 요양급여비용(수술비, 입원료 등)의 10%로 제한됩니다.

 

이는 두개내외우회로형성술과 같은 수술을 포함합니다. 이러한 정책은 환자와 그 가족들이 고통 받는 희귀질환의 경제적 부담을 줄이기 위한 것입니다.

 

모야모야병

 

1-3 마치며

 

모야모야병은 현재까지 완전한 치료법은 없지만, 정기적인 관리와 적절한 치료를 통해 증상의 완화와 합병증 예방이 가능합니다.

 

환자 스스로 건강을 관리하고 의료진과의 협력이 필요하며, 증상 발현 시 조기 진단과 치료를 받는 것이 중요합니다. 모야모야병에 대한 이해와 적절한 관리를 통해 환자의 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 될 것입니다.

 

 

 

모야모야병

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